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《不抛弃 不放弃》记6岁女孩与视网膜母细胞瘤的抗争

2017-6-2 17:09| 发布者: yishiwang| 查看: 1923| 评论: 0

摘要:   "不放弃才能创造更多可能",对于这句话我一直也只是当作鸡汤来听听,但当我真正经历了命运的残酷之后,却开始对这句话——深信不疑。  六一儿童节,本该是孩子们最开心兴奋的日子,但去年的六一却是我们全 ...

  "不放弃才能创造更多可能",对于这句话我一直也只是当作鸡汤来听听,但当我真正经历了命运的残酷之后,却开始对这句话——深信不疑。

  六一儿童节,本该是孩子们最开心兴奋的日子,但去年的六一却是我们全家最黑暗痛苦的时候。因为医生告诉我,我的孩子,乐乐,需要摘除一只眼睛。我们家的小公主,将要失去一只眼睛......

  去年六一,乐乐才6岁,和所有孩子一样,正是天真烂熳的时候,看见路边的花红草绿会高兴得手舞足蹈,看见夜晚的星空会一脸肃穆虔诚,她看世界那好奇的眼神,让我觉得我们是世界上最幸运的一家人。

《不抛弃,不放弃》记6岁女儿的赴美抗癌之路!

  然而,命运似乎总喜欢在人们最得意的时候给予最残酷的一击——一夜之间,我们的幸运被全部夺走,生活跌落谷底,只留下了焦虑和痛苦。

  意外降临 不敢置信

  那是去年的六一儿童节前,幼儿园的老师发现乐乐总是哭闹着揉眼睛,在老师告诉我们之后,我们带乐乐去了上海的医院进行了检查,本来还以为没什么大碍,然而检查却越做越多。经过全眼底检查、CT、MRI一系列检查后,医生诊断为疑似右眼视网膜母细胞瘤,一种常见于儿童的恶性肿瘤,是婴幼儿最常见的眼内恶性肿瘤,而且这种病常易发生颅内及远处转移,会对视力、颅内和身体其它器官造成严重的影响,甚至是危及生命。

  听着医生的诊断结果,我脑子里一片空白,几个词在意识中不断闪烁"恶性肿瘤—癌症—摘除孩子一只眼睛"。

  我不能理解,才6岁的孩子怎么就患上癌症了。但当医生把检查报告放在我面前,我才意识到,这是真实的,不幸已经切切实实的落在了我们身上。

  一天之前我还以为自己是全世界最幸福的人,而仅仅一天之后,我的世界崩塌了,而击垮我生活的,仅仅是一张医生签字的诊断书,我想强忍住眼泪却忍不住泣不成声。

  从医院出来之后,我陷入了深深的恐惧和焦虑,甚至不敢去抱孩子。尤其是乐乐眨着眼睛问我"我们从医院回来了,可是为什么我的眼睛还是疼?"

  我只能说"不是进了医院就能把病治好的呀",我这么说本是想让孩子更懂事些,却深深的刺痛了自己的心。

《不抛弃,不放弃》记6岁女儿的赴美抗癌之路!

  乐乐仍旧一脸期待"那我们什么时候再去医院呀,我们说好了,病好了去天象馆呢。"

  我根本不敢面对孩子那天真的眼神,我多希望可以替孩子承受这一切,可却只能看着孩子,强颜欢笑。

  通过朋友的介绍,我们来到了国内最好的眼科医院。就医心切的我们不惜花费5000元买了黄牛号,但专家给出的诊疗意见却仍和上海的专家一样,并指出最好的办法是进行摘除眼球手术,而且手术越早越好(晚的话有可能放疗和化疗同时进行),否则肿瘤细胞很有可能侵入到大脑细胞。

  可能是已经做好了思想准备,当北京的医生给出诊断之后,我们反而没有之前的慌张,甚至有些平静。仿佛在绝境面前,因为爱,人会变得更加强大。既然事实已经摆在眼前,要么接受——我的乐乐将失去一只眼睛,要么改变——为乐乐的命运寻找恢复健康的一切机会和可能。

  作为父母,我们怎能舍得看着她失去一只眼睛?面对孩子,我们怎能就这样放弃希望?我们选择了尽最大的努力再去尝试新的办法,尝试一次,再尝试一次,再尝试一次。这个过程有多煎熬,或许只有经历过的人才能感受到。

  因为爱 永不放弃

  再次从医院出来后,我们马不停蹄的在网上翻阅各种资料,咨询各种医生朋友。信息不断的汇集,最终指引我们查到了美国纪念斯隆凯特琳癌症中心(Memeorial Sloan Kettering Cancer Center)(这个中心的David H.Abramson教授,他是世界上首次成功的将化疗药物直接注射到眼部肿瘤的发明人,开创了消除癌症细胞、保护视力并减小毒副作用的治疗先河的人)。了解了详细的情况之后,我们坚信David H.Abramson教授就是乐乐的希望。

David H.Abramson医生

《不抛弃,不放弃》记6岁女儿的赴美抗癌之路!

  然而,如何才能联系上美国权威专家Abramson;如何在最短时间联系上他又不耽误孩子治疗;面对众多看病中介,万一花了几万美金来美国后还是一样的结果怎么办;还有就是在美国人生地不熟,交流不畅等等……这是一场硬仗,即使有再多的不确定,我们也要做好全足的准备。

《不抛弃,不放弃》记6岁女儿的赴美抗癌之路!

  既然已经看到了希望,又怎么能轻易放弃,通过其他病友介绍,我们辗转联系到了美国的一家专门针对危重患者的顶级医疗机构MORE Health爱一传递,他们不是医疗中介,而是一家提供医疗服务的机构。起初,我们对于通过互联网提供的医疗服务,难免抱有不信任感,但是,又确实找不到更快的其他途径,于是,我们开始半信半疑的和案例经理沟通,直到我们通过视频亲眼见到了David H.Abramson教授,心中才略微舒了一口气。

  MORE Health爱一传递案例经理Bob Wang。Bob Wang,中科院博士,UC DAVIS 医学院免疫学博士后,被乐乐称之为"博士叔叔"。

《不抛弃,不放弃》记6岁女儿的赴美抗癌之路!

  与此同时,我也很诚挚的为我最初所抱有的不信任感表示歉意。这其实也是我会在端午节,花费如此之大精力来完成这篇文章的原因之一。我希望,这篇文章,以我个人的现身说法,可以让MORE Health爱一传递在如今国内医疗服务行业比较混乱的情况下,真真切切地帮助到更多正在饱受痛苦的患者,让他们能够享受到最先进、最专业的医疗服务。

  赴美就医 曙光和感动

  服务开启三天后,MORE Health爱一传递就安排了会诊,通过长达半小时的远程视频会诊,Abramson教授根据乐乐既往检查报告给出了一套完整的治疗方案,我们在北京的主治医生也亲自参与了视频会诊,能够请到美国的顶级专家为孩子直接进行会诊,他也极为惊讶。

  Abramson教授建议乐乐尽快赴美国到纪念斯隆凯特琳癌症中心接受2次眼内介入手术化疗,每4~6周一次,若效果理想就不需要做全身化疗。眼内介入手术化疗即通过眼球内唯一的血管给予化疗药物,目前这种治疗效果最好,不良反应最小,保护视力,毒副作用小。手术后,再通过激光手术彻底清除癌细胞。在美国接受完眼内介入手术后,回国后在国内医院继续做后续的康复治疗。

  这个会诊方案,既保证了乐乐能接受到目前仅有美国才有的最先进的治疗,将生存率从不到50%提升到90%以上,重要的是还能保住孩子的眼睛。Abramson教授的会诊方案,让我们全家看到了真切的希望!

  收到Abramson教授发出的赴美就医邀请函后,我们立刻办理了签证。MORE Health爱一传递的案例经理很耐心,不仅给予我们全程签证指导,帮忙安排好了纽约附近的旅馆,还贴心的给孩子准备了礼物。真的很感谢。

《不抛弃,不放弃》记6岁女儿的赴美抗癌之路!

  到了医院后,我们进行缴费注册。因为医院电脑里已经有我们提前的预约和预付费信息,账号已经在医院的财务部门有记载和显示。这一步还是很快的,所有的前台服务人员都很友善。

《不抛弃,不放弃》记6岁女儿的赴美抗癌之路!

  到了Abramson教授的办公室,我们就在等候厅里等候教授。等候厅里有小孩子玩的场所,虽然不是很大,但是有很多小孩子,这也是国外医院人性化的一面。

  孩子和小伙伴们玩的很开心,并在住院期间成为了好朋友。

《不抛弃,不放弃》记6岁女儿的赴美抗癌之路!

  四次检查,两次手术,乐乐的治疗很顺利,保住了右眼,同时有很大希望恢复部分视力。我们全家都十分激动。更让我们倍感欣慰的是,身边的人都是如此的友善,不管是主治医生,病友小伙伴还是MORE Health爱一传递的工作人员,在治疗之余,他们还陪着乐乐进入到医院幼儿园进行学习和社会融入。乐乐不但熬过了痛苦的治疗,更是对英语学习产生了很大的兴趣。

  感激和感慨

  我现在常想,人真的只有经历过苦难,才懂得珍惜眼前,不放弃坚持,才能创造更多可能。经历了疾病带来的痛苦和焦灼,经历了无医可求无奈选择,还有无数个辗转反侧的夜,我们终于又找到了命运打开的那一个窗缝,我们遇到好医生,找到正确的治疗方案,最终让我的孩子看到了她心仪的天象馆。我觉得幸福给了我们一个不小的考验,好在坚持之后又重新回到了我们身边。

  而在此我要感谢Abramson教授带给乐乐一辈子的光明,保住了她的眼睛。

  也深深感谢MOREHealth爱一传递,是她在我们求医的十字路口徘徊时,给我们点亮了希望的火炬。祝福你们越来越好,给更多的患者和家人带去希望。

  今天是六一儿童节,乐乐特别录了一段话送给曾经和她一起挣扎拼搏的小朋友们,希望小朋友们早日康复!

  以上真实案例由:

  美国顶级重疾医疗服务机构MORE Health爱一传递提供。

  MORE Health爱一传递是一家总部设立于美国硅谷的专注危重疾病的医疗服务机构。2011年,由加州大学旧金山分校医学中心前肿瘤外科主任Dr. Robert Warren(罗伯特.沃伦医生)、前血液肿瘤科主任Dr. Marc Shuman(马克.舒曼医生),斯坦福大学神经放射科主席Dr. Max Wintermark(马克思.温特马克医生)等一些美国西海岸最顶级的专家和其他的联合创始人联合创立。

  MORE Health爱一传递是目前唯一一家可以合法提供远程高质量医疗服务以及药品服务的跨境医疗机构。已与500位美国前1%美国顶级医疗专家直接签约,为患者带来权威的诊断和治疗方案。

  MORE Health爱一传递的核心服务包括:国际专家联合会诊、第二诊疗意见、美国药物开具和配送、以及赴美就医服务等。医疗专家通过MORE Health爱一传递独立开发的拥有多项专利技术的云端会诊平台(此平台是通过FDA授权、符合美国HIPAA隐私法案规定的云端医生协作平台)为世界各地的患者全天候快速准确的提供权威、安全有效、全面精准的诊断和治疗方案。

  美国顶级重疾医疗服务机构MORE Health爱一传递的五大核心优势:

  唯一可以通过远程会诊平台为国际患者和美国顶级医生建立合法医患关系的美国医疗机构;

  唯一直接签约超过500名美国各专业领域前1%顶级医学专家,拥有专业医学案例团队,确保为患者提供最顶级的医疗专业服务;

  唯一可通过平台合法开具处方,提供药物配送和后续随访服务,确保诊疗方案得以顺利实施;

  唯一得到FDA认证,符合HIPAA法规,拥有多项平台专利,保障患者隐私和医疗数据安全;

  唯一为签约医生提供全球覆盖的医疗事故保险,全方位保障患者权益;

  MORE Health爱一传递独立签约的医生均来自于加州大学旧金山医疗中心、斯坦福医学中心、MD安德森癌症中心、约翰霍普金斯医院等在内的全美60多家顶级医院和医疗机构,专业覆盖肿瘤、心血管、神经、儿科、妇科及罕见疾病等重大疾病领域


鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋

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